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Dia de conscientização alerta sobre preconceito contra albinismo

Repro­dução: © @wellcome.ac.uk/WikImedia Com­mons

Condição genética atinge 21 mil brasileiros, diz secretaria


Publicado em 13/06/2024 — 08:27 Por Flávia Albuquerque – Repórter da Agência Brasil — São Paulo

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Ain­da cer­ca­do por muitos tabus e pre­con­ceitos, o albinis­mo, condição genéti­ca na qual o indi­ví­duo apre­sen­ta ausên­cia total ou par­cial da melan­i­na, pig­men­to nat­ur­al respon­sáv­el pela col­oração dos olhos, pele e cabe­lo, está pre­sente em cer­ca de 21 mil brasileiros, segun­do dados da Sec­re­taria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Insti­tuí­do pela Assem­bleia Ger­al da Orga­ni­za­ção das Nações Unidas (ONU) como o Dia Inter­na­cional de Con­sci­en­ti­za­ção sobre o Albinis­mo, o dia 13 de jun­ho é ded­i­ca­do a incen­ti­var a pop­u­lação a acabar com o pre­con­ceito con­tra os albi­nos e a apoiar a união das pes­soas que têm essa condição genéti­ca, con­sid­er­a­da rara.

“Este é um assun­to que pre­cisa ser muito dis­cu­ti­do, não ape­nas anual­mente, mas rotineira­mente e em todo tipo de ambi­ente. A mídia tele­vi­si­va, com todo seu alcance, abor­da o tema em nov­e­las, em que profis­sion­ais e  pes­soas com essa condição lev­am para a ficção as difi­cul­dades encon­tradas na vida real, aumen­tan­do a propa­gação da infor­mação. Esta é uma das for­mas de mostrar como os obstácu­los podem ser super­a­dos. Assim, cri­anças e adul­tos albi­nos se sen­tirão mel­hor onde estiverem”, expli­cou a psicólo­ga Natal­ie Schon­wald, que tam­bém é ped­a­goga e faz palestras sobre inclusão e diver­si­dade.

Para Natal­ie, que tra­bal­ha na área da edu­cação e alfa­bet­i­za­ção com os anos finais da edu­cação infan­til e ini­ci­ais do ensi­no fun­da­men­tal I, a desin­for­mação prej­u­di­ca a vida das cri­anças albi­nas e pode levá-las à exclusão social. Segun­do ela, um esforço para reduzir as con­se­quên­cias psi­cológ­i­cas decor­rentes do albinis­mo é começar, des­de a edu­cação infan­til, a explicar a essas cri­anças que a condição não as impede de ter uma boa vida social e par­tic­i­par de qual­quer tipo de ativi­dade.

“Assim como ocorre com qual­quer defi­ciên­cia, o albinis­mo não é ampla­mente dis­cu­ti­do na sociedade, e a fal­ta de con­hec­i­men­to é o que gera pre­con­ceito. Muitas vezes, a desin­for­mação impede a sociedade de lidar ade­quada­mente com indi­ví­du­os albi­nos. Isso pode levar cri­anças a enfrentar difi­cul­dades de rela­ciona­men­to, pois seus cole­gas podem se afas­tar, resul­tan­do em danos psi­cológi­cos que neces­si­tam de cuida­dos. O albinis­mo é um dis­túr­bio genéti­co que pre­cisa ser com­preen­di­do e trata­do com sen­si­bil­i­dade”, obser­vou Natal­ie.

De acor­do com a psicólo­ga, crenças e mitos asso­ci­a­dos à aparên­cia dos albi­nos, assim como out­ras difi­cul­dades, devem ter como foco o acol­hi­men­to. Ela ressaltou que nen­hu­ma cri­ança nasce pre­con­ceitu­osa e que isso vem da sociedade, por isso o ambi­ente esco­lar é propí­cio para que­brar estig­mas e trans­for­mar cidadãos, mostran­do que o pre­con­ceito não tem nada de pos­i­ti­vo.

“Nós, enquan­to edu­cadores, podemos tra­bal­har por meio de diver­sas ativi­dades como rodas de con­ver­sa, pesquisas, bate-papos com as cri­anças que têm albinis­mo para enten­der quais as suas difi­cul­dades e como se sen­tem no ambi­ente esco­lar. Essas pro­postas devem ser desen­volvi­das de acor­do com cada faixa etária e intenção de cada con­teú­do, pois uma pau­ta pode abranger várias dis­ci­plinas”, com­ple­men­tou a edu­cado­ra.

Cuidados

A fal­ta de melan­i­na diminui a pro­teção da pele e facili­ta a entra­da de raios nocivos. Por isso, pes­soas de todas as idades pre­cisam se pre­venir con­tra os danos cau­sa­dos pelo sol e pela luz ultra­vi­o­le­ta. Para pes­soas com essa condição os riscos de desen­volverem lesões, câncer e queimaduras solares é aumen­ta­do. Já nos olhos, além da foto­ssen­si­bil­i­dade, podem ter astig­ma­tismo, hiper­me­tropia e nistag­mo, que é o movi­men­to irreg­u­lar dos olhos.

“Por isso, é recomen­da­do o uso de pro­te­tor solar, igual ou maior que 50, e ves­ti­men­tas com fator de pro­teção. Para os olhos, é fun­da­men­tal o uso de ócu­los escuros para a saúde ocu­lar. Ess­es são os prin­ci­pais desafios de saúde enfrenta­dos pelos albi­nos – fora olhos, pele e cabe­lo, nen­hum órgão é afe­ta­do”, esclare­ceu a der­ma­tol­o­gista, clíni­ca ger­al e mem­bro da Sociedade Brasileira de Der­ma­tolo­gia (SBD) Juliana Lewi, que tam­bém aler­ta para a neces­si­dade de acom­pan­hamen­to per­ma­nente do indi­ví­duo por um profis­sion­al da área.

Além dis­so, Juliana desta­cou a importân­cia das cam­pan­has de con­sci­en­ti­za­ção do por­ta­dor e de toda a sociedade, que, com as infor­mações cor­re­tas, pode ter ele­men­tos para ser mais com­preen­si­va e desen­volver a empa­tia. De acor­do com a profis­sion­al, assim como os pais e as esco­las, a comu­nidade médi­ca tam­bém deve com­bat­er o estig­ma ger­a­do em torno do assun­to com a final­i­dade de pro­mover uma maior inclusão dos indi­ví­du­os com albinis­mo.

“É necessário faz­er cam­pan­has na tele­visão, além de out­ros tipos de pro­pa­gan­da que expliquem a doença, já que a con­sci­en­ti­za­ção é fun­da­men­tal para evi­tar o pre­con­ceito. E tam­bém divul­gar mais o Dia Inter­na­cional de Con­sci­en­ti­za­ção do Albinis­mo, uma data muito impor­tante para edu­car a pop­u­lação sobre as difer­enças fenotípi­cas que exis­tem e faz­er as pes­soas albi­nas se sen­tirem acol­hi­das por todos”, disse.

Edição: Nádia Fran­co

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