Hanseníase: pacientes contam histórias de preconceito e superação

João Vic­tor Pacheco, 28 anos, desco­briu que tin­ha hanseníase aos 17 anos, quan­do tra­bal­ha­va como padeiro. “Come­cei a ter queimaduras, mas não sen­tia”. A diminuição ou per­da da sen­si­bil­i­dade tér­mi­ca é um dos sin­tomas da doença. “Des­de então, come­cei a min­ha luta, o ativis­mo” disse, em con­ver­sa com a jor­nal­ista Mara Régia no pro­gra­ma Viva Maria, da Rádio Nacional.

“Bus­car o diag­nós­ti­co já é um grande desafio. Os profis­sion­ais de saúde não têm o con­hec­i­men­to necessário, não fazem o que pre­cisa ser feito. Estou no meu ter­ceiro trata­men­to. Ini­ciei em 2014, depois, fui rein­fec­ta­do, em 2017. Em 2019, tratei de novo, com resistên­cia. Mas, se em 2014 tivessem exam­i­na­do meus famil­iares, pode­ria não ter acon­te­ci­do isso.”

O jovem mora em Cuiabá, cap­i­tal mato-grossense. O esta­do é con­sid­er­a­do endêmi­co para hanseníase e ocupou, por muitos anos, o primeiro lugar no rank­ing brasileiro de casos. “De que adi­anta ter bas­tante caso diag­nos­ti­ca­do e não ter serviço”, ques­tiona o rapaz. Sobre o pre­con­ceito vivi­do des­de os 17 anos, ele rebate: “Não sofro, mas acon­tece”.

“O pre­con­ceito e a dis­crim­i­nação fazem parte da real­i­dade que a gente está. A gente colo­ca pra den­tro da nos­sa mente o que é bom. E o pre­con­ceito só é bom quan­do a gente descon­strói esse pre­con­ceito. Mas, quan­do a gente recebe, não é bom não. É um pré-con­ceito, a pes­soa está lá achan­do que é, mas só a gente sabe o que a gente pas­sa.”

A téc­ni­ca em nutrição Marly Bar­bosa de Araújo tam­bém denun­cia a fal­ta de con­hec­i­men­to dos profis­sion­ais de saúde acer­ca da doença. Morado­ra de área nobre na cap­i­tal fed­er­al, ela con­ta que o diag­nós­ti­co tar­dio veio em razão de fal­has no atendi­men­to, já que pre­cisou pas­sar por várias unidades até con­seguir uma respos­ta.

“Digo sem­pre que eu sofri um ‘pre­con­ceito ao con­trário’ dos profis­sion­ais de saúde. Como eu mora­va numa quadra de classe média alta em Brasília, eles não pen­saram em hanseníase. Isso atra­sou o meu diag­nós­ti­co. A gente tem que desmisti­ficar que hanseníase é coisa de pobre. Doença não escol­he classe social.”

Marly con­ta que uma de suas viz­in­has chegou a pedir que ela vendesse seu aparta­men­to quan­do soube do diag­nós­ti­co de hanseníase e insin­u­ou que o imóv­el pode­ria ter sido desval­oriza­do em função da doença da pro­pri­etária. “Disse a ela: do mes­mo jeito que eu era dona do meu, ela era dona do dela e, se ela quisesse, que vendesse o dela”.

“Mas não vamos quer­er diz­er que o pre­con­ceito é fal­ta de infor­mação só não. Se fos­se só fal­ta de infor­mação, o profis­sion­al de saúde não seria pre­con­ceitu­oso. Ele tem infor­mação sobre a hanseníase e, ain­da assim, eu sofri muito pre­con­ceito”, disse. “Pes­soas esclare­ci­das tam­bém são pre­con­ceitu­osas”, con­cluiu.

Brasil

Entre janeiro e novem­bro de 2023, o Brasil diag­nos­ti­cou ao menos 19.219 novos casos de hanseníase. Mes­mo que pre­lim­i­nar, o resul­ta­do já é 5% supe­ri­or ao total de noti­fi­cações reg­istradas no mes­mo perío­do de 2022.

Segun­do as infor­mações do Painel de Mon­i­tora­men­to de Indi­cadores da Hanseníase, do Min­istério da Saúde, o esta­do de Mato Grosso segue lid­eran­do o rank­ing das unidades fed­er­a­ti­vas com maiores taxas de detecção da doença.

Até o fim de novem­bro, o total de 3.927 novos casos no esta­do já super­a­va em 76% as 2.229 ocor­rên­cias do mes­mo perío­do de 2022. Em segui­da vem o Maran­hão, com 2.028 noti­fi­cações, resul­ta­do quase 8% infe­ri­or aos 2.196 reg­istros ante­ri­ores.

Dia Mundial

O Dia Mundi­al de Com­bate e Pre­venção da Hanseníase é cel­e­bra­do sem­pre no últi­mo domin­go do mês de janeiro.

A hanseníase é uma doença infec­ciosa cau­sa­da pela bac­téria Mycobac­teri­um Lep­rae, tam­bém con­heci­da como baci­lo de Hansen (em hom­e­nagem à Ger­hard Hansen, o médi­co e bac­te­ri­ol­o­gista norueguês desco­bri­dor da doença, em 1873). O baci­lo se repro­duz lenta­mente e o perío­do médio de incubação e aparec­i­men­to dos sinais da doença é de aprox­i­mada­mente cin­co anos, de acor­do com infor­mações da Orga­ni­za­ção Pan-Amer­i­cana da Saúde (Opas).

Os sin­tomas ini­ci­ais são man­chas na pele, resul­tan­do em lesões e per­da de sen­si­bil­i­dade na área afe­ta­da. Tam­bém pode acon­te­cer fraque­za mus­cu­lar e sen­sação de formiga­men­to nas mãos e nos pés. Quan­do os casos não são trata­dos no iní­cio dos sinais, a doença pode causar seque­las pro­gres­si­vas e per­ma­nentes, incluin­do deformi­dades e muti­lações, redução da mobil­i­dade dos mem­bros e até cegueira.