Inclusão é tema do Dia Mundial da Síndrome de Down

Genética

A neu­rol­o­gista pediátri­ca Kar­ly Lagre­ca, pós-grad­u­a­da em autismo e psiquia­tria infan­til, disse que o com­por­ta­men­to dos pais não causa a sín­drome de Down. “É uma condição genéti­ca. Se hou­ver o acon­sel­hamen­to genéti­co, os pais podem saber a chance de ger­ar um segun­do fil­ho por­ta­dor da sín­drome”. Ela expli­cou que, ao ter o primeiro fil­ho, o casal pode estu­dar a genéti­ca dele para ver se a sín­drome pode ser her­da­da.

A médi­ca aler­tou que a sín­drome de Down não é uma doença e nem deve ser trata­da como tal. “Deve­mos ape­nas saber os cuida­dos mais necessários para ofer­e­cer a essas cri­anças e adul­tos fisioter­apia para for­t­ale­cer o tônus e a inves­ti­gação de doenças no coração e na tireoide, por exem­p­lo”. Ape­sar de apre­sentarem, em sua maio­r­ia, defi­ciên­cia int­elec­tu­al de gravi­dade var­iáv­el, os por­ta­dores podem ter vida nor­mal, estu­dar, tra­bal­har, casar, ter fil­hos, afir­mou a médi­ca. Para isso, garan­tiu que “o grau da defi­ciên­cia, a quan­ti­dade de ter­apias e estim­u­lação rece­bidas ao lon­go da vida e o suporte famil­iar e social serão fun­da­men­tais”.

Conscientização

O Dia Mundi­al da Sín­drome de Down visa a con­sci­en­ti­zar a sociedade glob­al sobre essa alter­ação genéti­ca que acomete uma em cada 700 cri­anças nasci­das vivas no Brasil. Em ter­mos mundi­ais, a incidên­cia esti­ma­da é de uma em mil nasci­das vivos, o que sinal­iza que, a cada ano, cer­ca de 3 mil a 5 mil cri­anças nascem com sín­drome de Down. Dados do Insti­tu­to Brasileiro de Geografia e Estatís­ti­ca (IBGE) indicam que cer­ca de 300 mil pes­soas têm sín­drome de Down no país. De modo ger­al, os por­ta­dores apre­sen­tam olhos amen­doa­d­os, ros­to arredonda­do, além de alguns prob­le­mas, como car­diopa­tia con­gêni­ta e defi­ciên­cia int­elec­tu­al de gravi­dade var­iáv­el.

A Fed­er­ação Brasileira das Asso­ci­ações de Sín­drome de Down (Fbasd), asso­ci­a­da à Down Syn­drome Inter­na­tion­al, está exibindo em suas redes soci­ais, em alusão à data, lives (trans­mis­sões ao vivo na inter­net) e vídeos mostran­do o que é inclusão no entendi­men­to dos jovens com tris­so­mia 21. Os vídeos foram feitos com por­ta­dores da sín­drome no Brasil e na Espan­ha, por meio da Fed­er­ação Iberoamer­i­cana de Sín­drome de Down (Fiad­own), com tradução para o por­tuguês.

“É um tema muito impor­tante para que as pes­soas pos­sam ter inter­pre­tação cor­re­ta da própria Con­venção da Orga­ni­za­ção das Nações Unidas (ONU)”, disse o pres­i­dente da FBASD, Anto­nio Ses­taro.

Um dess­es jovens é Bruno Ribeiro, do Recife, que faz parte do Grupo Nacional de Autode­fen­so­ria da FBASD. Para Bruno, inclusão sig­nifi­ca “recon­hec­i­men­to de capaci­dades, garan­tia de dire­itos, respeito, igual­dade de opor­tu­nidades, amor”.

A Con­venção sobre os Dire­itos das Pes­soas com Defi­ciên­cia (CDPD), da ONU, esta­b­elece a “par­tic­i­pação e inclusão ple­na e efe­ti­va na sociedade” de todos os por­ta­dores de defi­ciên­cia e das pes­soas com sín­drome de Down. A real­i­dade, porém, mostra que essas pes­soas ain­da hoje não se ben­e­fi­ci­am de uma par­tic­i­pação e inclusão ple­nas na sociedade.

Invisibilidade

Anto­nio Ses­taro infor­mou que algu­mas fil­i­adas da fed­er­ação vão realizar hoje (21) cam­in­hadas para chamar a atenção da pop­u­lação sobre o papel das pes­soas com sín­drome de Down como cidadãos. “E sair da invis­i­bil­i­dade. Esse é um dos prin­ci­pais obje­tivos do dia”, desta­cou.

“O mun­do todo se une neste dia para poder faz­er a divul­gação do que é a sín­drome, dos avanços, da edu­cação inclu­si­va, que é uma ban­deira da fed­er­ação e, mais do que isso, o respeito à Con­venção da ONU sobre os dire­itos das pes­soas com defi­ciên­cia. A sociedade pre­cisa que­brar bar­reiras para que pos­sam ter espaço na sociedade”, afir­mou Ses­taro.

O pres­i­dente da FBASD lem­brou que ain­da há muito pre­con­ceito, não só no Brasil, mas no mun­do, em relação às pes­soas com sín­drome de Down. “Mas avançamos muito. Nos últi­mos 30 anos, prin­ci­pal­mente depois da Con­venção da ONU, e mais recen­te­mente, a par­tir de uma edu­cação que per­mite que as cri­anças com Down este­jam jun­to com as demais, a sociedade avançou”.

No últi­mo dia 4 de março, foi pub­li­ca­da no Diário Ofi­cial da União a Lei 377/2011, que insti­tui o Dia Nacional da Sín­drome de Down. A data já con­sta­va na agen­da da ONU des­de 2006, mas ain­da não fazia parte do cal­endário brasileiro.