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Inclusão é tema do Dia Mundial da Síndrome de Down

Repro­du­ção: © Ima­gem de Arquivo/Agência Bra­sil

Data é comemorada nesta segunda-feira


Publi­ca­do em 21/03/2022 — 08:03 Por Ala­na Gan­dra — Repór­ter da Agên­cia Bra­sil — Rio de Janei­ro

“O que sig­ni­fi­ca a inclu­são?” é o tema esco­lhi­do este ano pela orga­ni­za­ção Down Syn­dro­me Inter­na­ti­o­nal (DSI), do Rei­no Uni­do, para mar­car o Dia Mun­di­al da Sín­dro­me de Down, come­mo­ra­do hoje (21). A data foi cri­a­da pela ins­ti­tui­ção em 2006, com o obje­ti­vo de cele­brar a vida das pes­so­as com a sín­dro­me e garan­tir que elas tenham as mes­mas liber­da­des e opor­tu­ni­da­des das demais.

Nes­te dia, os por­ta­do­res da sín­dro­me e aque­les que vivem e tra­ba­lham com eles em todo o mun­do orga­ni­zam e par­ti­ci­pam de ati­vi­da­des para aumen­tar a cons­ci­en­ti­za­ção públi­ca e defen­der os direi­tos, inclu­são e bem-estar des­sas pes­so­as. A data foi esco­lhi­da em alu­são à pre­sen­ça de três cópi­as do cro­mos­so­mo 21 nas pes­so­as com a sín­dro­me, em vez de duas, exis­ten­tes nas demais.

Isso sig­ni­fi­ca que a sín­dro­me de Down é gera­da pela pre­sen­ça de uma ter­cei­ra cópia do cro­mos­so­mo 21 em todas as célu­las do orga­nis­mo, o que ocor­re no momen­to da con­cep­ção. Cro­mos­so­mos são estru­tu­ras bio­ló­gi­cas que con­têm a infor­ma­ção gené­ti­ca. As pes­so­as com sín­dro­me de Down, ou tris­so­mia do cro­mos­so­mo 21, têm 47 cro­mos­so­mos em suas célu­las em vez de 46, como a mai­or par­te da popu­la­ção. Tris­so­mia sig­ni­fi­ca, por­tan­to, a exis­tên­cia de um cro­mos­so­mo extra.

A alte­ra­ção gené­ti­ca conhe­ci­da como sín­dro­me de Down está pre­sen­te na espé­cie huma­na des­de sua ori­gem. Foi des­cri­ta assim há 150 anos, quan­do o médi­co inglês John Lang­don Down se refe­riu a ela pela pri­mei­ra vez como um qua­dro clí­ni­co com iden­ti­da­de pró­pria, em 1866. Em 1958, o fran­cês Jérô­me Lejeu­ne e a ingle­sa Pat Jacobs des­co­bri­ram, de manei­ra inde­pen­den­te, a ori­gem cro­mos­sô­mi­ca da sín­dro­me. Foi quan­do ela pas­sou a ser con­si­de­ra­da sín­dro­me gené­ti­ca.

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Genética

A neu­ro­lo­gis­ta pediá­tri­ca Karly Lagre­ca, pós-gra­du­a­da em autis­mo e psi­qui­a­tria infan­til, dis­se que o com­por­ta­men­to dos pais não cau­sa a sín­dro­me de Down. “É uma con­di­ção gené­ti­ca. Se hou­ver o acon­se­lha­men­to gené­ti­co, os pais podem saber a chan­ce de gerar um segun­do filho por­ta­dor da sín­dro­me”. Ela expli­cou que, ao ter o pri­mei­ro filho, o casal pode estu­dar a gené­ti­ca dele para ver se a sín­dro­me pode ser her­da­da.

A médi­ca aler­tou que a sín­dro­me de Down não é uma doen­ça e nem deve ser tra­ta­da como tal. “Deve­mos ape­nas saber os cui­da­dos mais neces­sá­ri­os para ofe­re­cer a essas cri­an­ças e adul­tos fisi­o­te­ra­pia para for­ta­le­cer o tônus e a inves­ti­ga­ção de doen­ças no cora­ção e na tire­oi­de, por exem­plo”. Ape­sar de apre­sen­ta­rem, em sua mai­o­ria, defi­ci­ên­cia inte­lec­tu­al de gra­vi­da­de variá­vel, os por­ta­do­res podem ter vida nor­mal, estu­dar, tra­ba­lhar, casar, ter filhos, afir­mou a médi­ca. Para isso, garan­tiu que “o grau da defi­ci­ên­cia, a quan­ti­da­de de tera­pi­as e esti­mu­la­ção rece­bi­das ao lon­go da vida e o supor­te fami­li­ar e soci­al serão fun­da­men­tais”.

Conscientização

O Dia Mun­di­al da Sín­dro­me de Down visa a cons­ci­en­ti­zar a soci­e­da­de glo­bal sobre essa alte­ra­ção gené­ti­ca que aco­me­te uma em cada 700 cri­an­ças nas­ci­das vivas no Bra­sil. Em ter­mos mun­di­ais, a inci­dên­cia esti­ma­da é de uma em mil nas­ci­das vivos, o que sina­li­za que, a cada ano, cer­ca de 3 mil a 5 mil cri­an­ças nas­cem com sín­dro­me de Down. Dados do Ins­ti­tu­to Bra­si­lei­ro de Geo­gra­fia e Esta­tís­ti­ca (IBGE) indi­cam que cer­ca de 300 mil pes­so­as têm sín­dro­me de Down no país. De modo geral, os por­ta­do­res apre­sen­tam olhos amen­do­a­dos, ros­to arre­don­da­do, além de alguns pro­ble­mas, como car­di­o­pa­tia con­gê­ni­ta e defi­ci­ên­cia inte­lec­tu­al de gra­vi­da­de variá­vel.

A Fede­ra­ção Bra­si­lei­ra das Asso­ci­a­ções de Sín­dro­me de Down (Fbasd), asso­ci­a­da à Down Syn­dro­me Inter­na­ti­o­nal, está exi­bin­do em suas redes soci­ais, em alu­são à data, lives (trans­mis­sões ao vivo na inter­net) e víde­os mos­tran­do o que é inclu­são no enten­di­men­to dos jovens com tris­so­mia 21. Os víde­os foram fei­tos com por­ta­do­res da sín­dro­me no Bra­sil e na Espa­nha, por meio da Fede­ra­ção Ibe­ro­a­me­ri­ca­na de Sín­dro­me de Down (Fia­down), com tra­du­ção para o por­tu­guês.

“É um tema mui­to impor­tan­te para que as pes­so­as pos­sam ter inter­pre­ta­ção cor­re­ta da pró­pria Con­ven­ção da Orga­ni­za­ção das Nações Uni­das (ONU)”, dis­se o pre­si­den­te da FBASD, Anto­nio Ses­ta­ro.

Um des­ses jovens é Bru­no Ribei­ro, do Reci­fe, que faz par­te do Gru­po Naci­o­nal de Auto­de­fen­so­ria da FBASD. Para Bru­no, inclu­são sig­ni­fi­ca “reco­nhe­ci­men­to de capa­ci­da­des, garan­tia de direi­tos, res­pei­to, igual­da­de de opor­tu­ni­da­des, amor”.

A Con­ven­ção sobre os Direi­tos das Pes­so­as com Defi­ci­ên­cia (CDPD), da ONU, esta­be­le­ce a “par­ti­ci­pa­ção e inclu­são ple­na e efe­ti­va na soci­e­da­de” de todos os por­ta­do­res de defi­ci­ên­cia e das pes­so­as com sín­dro­me de Down. A rea­li­da­de, porém, mos­tra que essas pes­so­as ain­da hoje não se bene­fi­ci­am de uma par­ti­ci­pa­ção e inclu­são ple­nas na soci­e­da­de.

Invisibilidade

Anto­nio Ses­ta­ro infor­mou que algu­mas fili­a­das da fede­ra­ção vão rea­li­zar hoje (21) cami­nha­das para cha­mar a aten­ção da popu­la­ção sobre o papel das pes­so­as com sín­dro­me de Down como cida­dãos. “E sair da invi­si­bi­li­da­de. Esse é um dos prin­ci­pais obje­ti­vos do dia”, des­ta­cou.

“O mun­do todo se une nes­te dia para poder fazer a divul­ga­ção do que é a sín­dro­me, dos avan­ços, da edu­ca­ção inclu­si­va, que é uma ban­dei­ra da fede­ra­ção e, mais do que isso, o res­pei­to à Con­ven­ção da ONU sobre os direi­tos das pes­so­as com defi­ci­ên­cia. A soci­e­da­de pre­ci­sa que­brar bar­rei­ras para que pos­sam ter espa­ço na soci­e­da­de”, afir­mou Ses­ta­ro.

O pre­si­den­te da FBASD lem­brou que ain­da há mui­to pre­con­cei­to, não só no Bra­sil, mas no mun­do, em rela­ção às pes­so­as com sín­dro­me de Down. “Mas avan­ça­mos mui­to. Nos últi­mos 30 anos, prin­ci­pal­men­te depois da Con­ven­ção da ONU, e mais recen­te­men­te, a par­tir de uma edu­ca­ção que per­mi­te que as cri­an­ças com Down este­jam jun­to com as demais, a soci­e­da­de avan­çou”.

No últi­mo dia 4 de mar­ço, foi publi­ca­da no Diá­rio Ofi­ci­al da União a Lei 377/2011, que ins­ti­tui o Dia Naci­o­nal da Sín­dro­me de Down. A data já cons­ta­va na agen­da da ONU des­de 2006, mas ain­da não fazia par­te do calen­dá­rio bra­si­lei­ro.

Edi­ção: Gra­ça Adju­to

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