Ao menos 73% dos custos com demência estão com famílias, revela estudo

Pelo menos 73% dos cus­tos que envolvem o cuida­do de pes­soas com demên­cia no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divul­ga­do pelo Relatório Nacional sobre a Demên­cia no Brasil (Renade), do Hos­pi­tal Alemão Oswal­do Cruz, a par­tir da ini­cia­ti­va do Pro­gra­ma de Apoio ao Desen­volvi­men­to Insti­tu­cional do Sis­tema Úni­co de Saúde (PROADI-SUS). O estu­do rev­el­ou que, além dos cus­tos, as pes­soas respon­sáveis pelos cuida­dos estão sobre­car­regadas e que, na maior parte das vezes, são mul­heres. 

O relatório mostra que ess­es cus­tos podem chegar a 81,3% por parte do famil­iar a depen­der do está­gio da demên­cia.

“Isso envolve horas de ded­i­cação para o cuida­do. A pes­soa, por exem­p­lo, pode ter que parar de tra­bal­har para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de cus­to infor­mal. É impor­tante que se ofer­eça um apoio para a família”, afir­mou a psiquia­tra e epi­demi­ol­o­gista Cleusa Fer­ri, pesquisado­ra e coor­de­nado­ra do Pro­je­to Renade no Hos­pi­tal Alemão Oswal­do Cruz, em entre­vista à Agên­cia Brasil.

O relatório enu­mera cus­tos dire­tos em saúde, como inter­nações, con­sul­tas e medica­men­tos, e tam­bém os recur­sos indi­re­tos, como a per­da de pro­du­tivi­dade da pes­soa que é cuidado­ra.

“As ativi­dades rela­cionadas ao cuida­do e super­visão da pes­soa com demên­cia con­somem uma média diária de 10 horas e 12 min­u­tos”, apon­ta o relatório.

Olhar para o cuidador

A médi­ca Cleusa Fer­ri avalia que é necessário aumen­tar o número de serviços de qual­i­dade que aten­dam às neces­si­dades da pes­soa com demên­cia e tam­bém dos par­entes. “O famil­iar pode até ser um par­ceiro do cuida­do. Mas pre­cisamos tam­bém pen­sar nesse cuidador”.

Para elab­o­ração do estu­do, os pesquisadores entre­vis­taram 140 pes­soas com demên­cia e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mul­heres. Os dados foram cole­ta­dos com pes­soas em difer­entes fas­es da demên­cia.

O relatório mostra, por exem­p­lo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pes­soas apre­sen­tavam sin­tomas psiquiátri­cos de ansiedade e depressão, 71,4% apre­sen­tavam sinais de sobre­car­ga rel­a­ti­va ao cuida­do, 83,6% exer­ci­am o cuida­do de maneira infor­mal e sem remu­ner­ação.

O estu­do chama a atenção para que, den­tro dessa amostra, 51,4% dos pacientes uti­lizaram, em algum momen­to, o serviço pri­va­do de saúde, 42% não uti­lizavam nen­hum tipo de medica­men­to para demên­cia. “Somente 15% reti­ravam a med­icação gra­tuita­mente no SUS”, disse a epi­demi­ol­o­gista Cleusa Fer­ri.

O estu­do apon­ta que a maio­r­ia das pes­soas cuidado­ras de famil­iares com algum tipo de demên­cia são mul­heres.

“Nes­sa amostra, temos 86% das cuidado­ras sendo mul­heres. Isso é um fato. Há uma cul­tura da mul­her cuidar para o resto da vida. Enten­do que é uma questão cul­tur­al.

Subdiagnósticos

De acor­do com a pesquisado­ra, o Brasil con­tabi­liza cer­ca de 2 mil­hões de pes­soas com demên­cia e 80% delas não estão diag­nos­ti­cadas. “A taxa de sub­di­ag­nós­ti­co é grande. Temos muitas pes­soas sem diag­nós­ti­co e, por­tan­to, sem cuida­do especí­fi­co para as neces­si­dades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito impor­tante”, afir­ma a espe­cial­ista. Ela cita que esse cenário não é exclu­si­vo do Brasil.

Na Europa, o sub­di­ag­nós­ti­co chega a ser de mais de 50% e na Améri­ca do Norte, mais de 60%.

“No Brasil, temos 1,85 mil­hão de pes­soas com a doença. E a pro­jeção é que esse número triplique até 2050”.

A pesquisado­ra acres­cen­ta que a invis­i­bil­i­dade da doença é out­ro desafio. “Temos muito para aumen­tar o con­hec­i­men­to, deixar mais visív­el. A fal­ta de con­hec­i­men­to da pop­u­lação sobre essa condição pre­cisa ser enfrenta­da”. Nesse con­tex­to, a invis­i­bil­i­dade tam­bém ocorre diante das desigual­dades soci­ais.

Em um cenário de 80% de pes­soas sem diag­nós­ti­co, isso sig­nifi­ca a neces­si­dade de mel­ho­rar as políti­cas públi­cas para aumen­tar o con­hec­i­men­to da pop­u­lação sobre a demên­cia. “Há uma questão de estig­ma tam­bém. As pes­soas evi­tam falar do tema e procu­rar aju­da”.

Essa situ­ação, na avali­ação da pesquisado­ra, tam­bém con­tribui para difi­cul­dades para con­sci­en­ti­za­ção, treina­men­to de cuidadores e bus­ca por apoio.