Radioagência Nacional lança a 3ª temporada do podcast Histórias Raras

A Radioagên­cia Nacional lançou neste 29 de fevereiro, Dia Mundi­al das Doenças Raras, a série Hor­i­zontes, ter­ceira tem­po­ra­da do pod­cast Histórias Raras, que abor­da histórias de como vivem as pes­soas com essas condições para além da questão da saúde.

Hor­i­zontes se divide em três episó­dios para con­tar o que está sendo feito no pre­sente com o obje­ti­vo de con­quis­tar um futuro mel­hor para esse grupo pop­u­la­cional — que não é nada pequeno. Esti­ma-se que exis­tam entre 300 mil­hões de pes­soas com doenças raras no mun­do.

Na edição que abre a nova tem­po­ra­da, Pre­sente do futuro, apre­sen­ta­mos cri­anças raras que con­tam suas vivên­cias no dia a dia e as famílias que tam­bém relatam suas exper­iên­cias e as difi­cul­dades para con­seguir um diag­nós­ti­co. Entre os entre­vis­ta­dos está o José, de 10 anos, com sín­drome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de for­ma fre­quente e invol­un­tária na pes­soa. Ele é fil­ho de Fábio Cizot­ti e da Roseli, uma família que nos acom­pan­ha des­de a primeira tem­po­ra­da.

“Eu fico com medo de de ser zoa­do, por causa dos meus tiques, por causa dos barul­hos que eu faço, do nada. É bem difí­cil ter Tourette.” diz José que teme sofr­er bul­ly­ing.

Flavia Diniz Mayrink é uma pes­soa rara. A servi­do­ra públi­ca, de 43 anos, tem alcap­tonúria, que é um erro ina­to metab­o­lis­mo, con­sid­er­a­do como ultra raro. O diag­nós­ti­co veio com 30 dias de vida quan­do a mãe de Flávia notou a uri­na escu­ra nas fral­das. Depois dis­so, a bus­ca por trata­men­to começou já que doença causa sin­tomas, na idade adul­ta, como fortes dores artic­u­lares, prob­le­mas na col­u­na e joel­hos.

Flávia con­ta que não há um medica­men­to recon­heci­do no Brasil para tratar essa condição. Hoje, ela con­vive com as dores e luta para con­seguir ter aces­so aos trata­men­tos. “Eu ten­to levar uma vida nor­mal ape­sar dos descon­for­tos e ten­ho mui­ta esper­ança de começar meu trata­men­to”.

Para Flávia o pod­cast  ‘Histórias Raras’, dá vis­i­bil­i­dade a estes pacientes a par­tir das histórias de quem con­vive com essas questões e, claro, levan­do mui­ta infor­mação de qual­i­dade.

O que vem por aí

O segun­do episó­dio, Esta­mos pre­sentes, é ded­i­ca­do àque­las pes­soas e orga­ni­za­ções que acol­hem, infor­mam e lutam por pes­soas com doenças raras. São os gru­pos de apoio e asso­ci­ações, fun­da­dos geral­mente por quem tem ou cui­da de quem tem uma doença rara.

O ter­ceiro e últi­mo episó­dio, Futuro do pre­sente, retoma o cenário de políti­cas públi­cas que encon­tramos há um ano, na primeira tem­po­ra­da do Histórias Raras, e detal­ha o que avançou de lá para cá – e os prob­le­mas que ain­da per­sis­tem até hoje.

Como ouvir:

A série estre­ou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para con­ferir todos os episó­dios bas­ta clicar aqui.
O con­teú­do tam­bém está disponív­el no Spo­ti­fy YouTube da Rádio Nacional, com recur­sos de aces­si­bil­i­dade como Lín­gua Brasileira de Sinais (Libras) e leg­en­das para pes­soas com defi­ciên­cia audi­ti­va.
Os episó­dios estão sendo veic­u­la­dos na pro­gra­mação da Rádio Nacional e na Rádio MEC.

Dia Mundial das Doenças Raras

A data é comem­o­ra­da sem­pre no últi­mo dia do mês de fevereiro em vários país­es e foi cri­a­da em 2008.
A ideia é dar vis­i­bil­i­dade ao tema, bus­ca con­sci­en­ti­zar e sen­si­bi­lizar a pop­u­lação sobre a existên­cia e cuida­dos com essas doenças que, muitas vezes, são descon­heci­das pela sociedade.
Segun­do a Orga­ni­za­ção Mundi­al de Saúde (OMS), é con­sid­er­a­da doença rara aque­la que afe­ta até 65 pes­soas em cada grupo de 100 mil indi­ví­du­os. O Min­istério da Saúde esti­ma que, no Brasil, cer­ca de 13 mil­hões de pes­soas con­vivem com essas patolo­gias.