Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades no acesso a remédios

Em 2020, Gio­va­na Bas­so, aos 6 anos na épo­ca, rece­beu o diag­nós­ti­co de neu­ro­blas­to­ma em está­gio 4, de alto ris­co. Come­çou, então, uma luta con­tra esse tipo de cân­cer, cujos medi­ca­men­tos são recen­tes e estão entre os mais caros do mun­do. A his­tó­ria dela che­gou até a indús­tria far­ma­cêu­ti­ca inter­na­ci­o­nal e, com o pró­prio tra­ta­men­to, Gigi abriu por­tas, aju­dan­do a tra­zer o medi­ca­men­to naxi­ta­ma­be para o Bra­sil. A apro­va­ção pela Agên­cia Naci­o­nal de Vigi­lân­cia Sani­tá­ria (Anvi­sa) viria após o perío­do em que ela fez uso da medi­ca­ção, ape­nas em 2023.  

Gio­va­na já havia pas­sa­do por cirur­gi­as e tra­ta­men­tos. A famí­lia bus­ca­va novas solu­ções quan­do encon­trou o medi­ca­men­to recém apro­va­do pela agên­cia de ali­men­tos e medi­ca­men­tos dos Esta­dos Uni­dos (FDA), o naxi­ta­ma­be. Ven­di­do sob o nome Danyel­za®, o medi­ca­men­to é uti­li­za­do no Cen­tro de Cân­cer Memo­ri­al Slo­an Ket­te­ring (MSKCC), um reno­ma­do hos­pi­tal onco­ló­gi­co de Nova York. O cus­to, no entan­to, supe­ra o valor de R$ 1 milhão.

O pai de Gio­va­na, o enge­nhei­ro civil Viní­cius Bas­so, pron­ta­men­te bus­cou infor­ma­ções sobre o tra­ta­men­to e, na pági­na da empre­sa Y‑mAbs, que o pro­duz, encon­trou infor­ma­ções tam­bém sobre o seu fun­da­dor, Tho­mas Gad, pre­si­den­te e che­fe de desen­vol­vi­men­to e estra­té­gia de negó­ci­os. Gad fun­dou a Y‑mAbs, depois de anos pro­cu­ran­do uma opção efi­caz para o tra­ta­men­to da pró­pria filha, que tam­bém tinha neu­ro­blas­to­ma. “Des­de então, Gad pre­ten­de aju­dar outros paci­en­tes e fami­li­a­res a terem aces­so aos mes­mos pro­du­tos”, diz a pági­na da empre­sa.

Bas­so, entrou em con­ta­to com Gad e con­tou a his­tó­ria de Gigi: “Ele dizia que que­ri­am que todos os paci­en­tes tives­sem aces­so igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está con­se­guin­do cum­prir seu obje­ti­vo. Sou uma pes­soa que não é pobre e não é rica tam­bém e eu não con­si­go com­prar seu remé­dio”, con­ta. Ele expli­cou tam­bém a situ­a­ção econô­mi­ca do Bra­sil e como remé­di­os como esse são ina­ces­sí­veis para a popu­la­ção.

“Nis­so, ele pediu para a equi­pe ligar para a médi­ca [no Bra­sil] e fize­ram a doa­ção de uso com­pas­si­vo”, diz e acres­cen­ta, “a par­tir daí, ele con­tra­tou uma empre­sa para entrar com pro­ces­so de apro­va­ção no Bra­sil”. Segun­do Bas­so, Gio­va­na foi a pri­mei­ra paci­en­te da Amé­ri­ca Lati­na a rece­ber ser tra­ta­da com o Danyel­za®.

Devi­do ao nível de gra­vi­da­de, Gio­va­na fale­ceu em 2022, com 8 anos. No últi­mo post do Ins­ta­gram, onde a famí­lia con­ta­va o dia a dia de Gigi e tra­zia infor­ma­ções sobre o tra­ta­men­to do neu­ro­blas­to­ma, o pai con­ta que logo no iní­cio do tra­ta­men­to, ela dis­se que esta­va com “sau­da­de do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói mui­to, mas ain­da assim só temos o que agra­de­cer, e hoje agra­de­ce­mos que nos­sa filha está no melhor lugar do mun­do”, diz o tex­to.

Luta de muitos

A cam­pa­nha para arre­ca­dar recur­sos para o tra­ta­men­to de Pedro, filho do indi­ge­nis­ta Bru­no Perei­ra, assas­si­na­do em 2022, lan­çou luz sobre uma luta con­tra o neu­ro­blas­to­ma, que é tam­bém de mui­tas outras famí­li­as no Bra­sil. Medi­ca­ções usa­das no tra­ta­men­to, como o naxi­ta­ma­be (Danyel­za®) e o beta­di­nu­tu­xi­ma­be, conhe­ci­do pelo nome Qar­zi­ba, não são ofer­ta­dos pelo Sis­te­ma Úni­co de Saú­de (SUS). São tam­bém medi­ca­ções recen­tes, o Qar­zi­ba foi apro­va­do pela Anvi­sa em 2021. As famí­li­as que não têm con­di­ções de com­prá-los pre­ci­sam obtê-los via pla­no de saú­de — caso tenham, e, mes­mo assim, mui­tas vezes têm o pedi­do nega­do -, ou por vias judi­ci­ais, obten­do deci­sões que obri­gam os pla­nos ou a União a adqui­ri-los.

Mui­tas famí­li­as recor­rem tam­bém a vaqui­nhas para con­se­guir os recur­sos para os medi­ca­men­tos que pre­ci­sam ser impor­ta­dos. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antro­pó­lo­ga e dire­to­ra do Minis­té­rio dos Povos Indí­ge­nas (MPI), Bea­triz Matos. A cam­pa­nha aca­bou lan­çan­do luz não ape­nas sobre o caso, mas sobre a doen­ça e sobre a inci­dên­cia dela no país. A meta pro­pos­ta foi atin­gi­da e a famí­lia terá dinhei­ro para com­prar as medi­ca­ções. “O caso do Pedro, a gen­te fica tris­te de ver mais uma cri­an­ça, mas, por outro lado, ele ganha uma for­ça de alcan­ce de mídia. Pelo menos a gen­te está ganhan­do for­ça para bri­gar pelas cri­an­ças que anda pre­ci­sam”, enfa­ti­za Viní­cius Bas­so.

Júlia Mot­ta, 15 anos, filha da far­ma­cêu­ti­ca Tai­a­ne Bac­kes Mot­ta Medei­ros, luta con­tra o cân­cer pela ter­cei­ra vez. O pri­mei­ro diag­nós­ti­co veio há oito anos. A famí­lia saiu de Cas­ca­vel (PR), onde mora­va, para São Pau­lo, onde ela rece­beu o tra­ta­men­to que pre­ci­sa­va. Tai­a­ne teve boas res­pos­tas e foi cura­da, mas o cân­cer rein­ci­diu mais duas vezes. Ela tam­bém pre­ci­sou do Qar­zi­ba e ago­ra a indi­ca­ção é o naxi­ta­ma­be.

Assim como no caso de Pedro, foi por meio de vaqui­nhas, doa­ções e de pro­ces­sos judi­ci­ais que a famí­lia con­se­guiu os medi­ca­men­tos. A mãe diz que espe­ra que todas essas lutas abram cami­nhos para que outras famí­li­as pos­sam ter aces­so mais facil­men­te aos medi­ca­men­tos. “Se a his­tó­ria da minha filha puder aju­dar outras cri­an­ças a con­se­gui­rem tudo isso de uma for­ma mais tran­qui­la do que foi para nós, eu já vou estar mui­to feliz e mui­to rea­li­za­da, por­que é mui­to difí­cil ir para uma rede soci­al pedir aju­da, pedir dinhei­ro para as pes­so­as, para ten­tar dar uma chan­ce de vida para o seu filho. Se o um pai e uma mãe pude­rem só acom­pa­nhar seu filho — por­que já é um pro­ces­so mui­to difí­cil você estar ven­do seu filho fazer todos esses tra­ta­men­tos – Se pude­rem ape­nas fazer isso, seria mui­to menos trau­ma­ti­zan­te”, diz Tai­a­ne Medei­ros.

Neuroblastoma

O neu­ro­blas­to­ma é o ter­cei­ro tipo de cân­cer mais recor­ren­te entre cri­an­ças, depois da leu­ce­mia e de tumo­res cere­brais. É o tumor sóli­do extra­cra­ni­a­no mais comum entre a popu­la­ção pediá­tri­ca, repre­sen­tan­do 8% a 10% de todos os tumo­res infan­tis.

O tra­ta­men­to varia de acor­do com o ris­co apre­sen­ta­do para cada paci­en­te. Para aque­les com bai­xo ris­co ou inter­me­diá­rio, são neces­sá­ri­as cirur­gia e, em alguns casos, qui­mi­o­te­ra­pia. Para quem tem alto ris­co, pode haver neces­si­da­de da cirur­gia para reti­ra­da do tumor, qui­mi­o­te­ra­pia e até radi­o­te­ra­pia. O tra­ta­men­to envol­ve tam­bém a uti­li­za­ção de trans­plan­te de medu­la óssea, com célu­las pro­ve­ni­en­tes do pró­prio paci­en­te. Esses pro­ce­di­men­tos são ofe­re­ci­dos pelo SUS.

A mai­or difi­cul­da­de é con­se­guir os medi­ca­men­tos, cujos estu­dos demons­tram que aumen­tam as chan­ces de recu­pe­ra­ção. A cor­ri­da é con­tra o tem­po, já que os medi­ca­men­tos devem ser usa­dos em eta­pas espe­ci­fi­cas do tra­ta­men­to para que façam o devi­do efei­to e tam­bém em casos espe­cí­fi­cos. Pes­qui­sa rea­li­za­da pela Uni­ver­si­da­de de São Pau­lo (USP) e o Hos­pi­tal Isra­e­li­ta Albert Eins­tein ten­ta redu­zir para 20% a dose do beta­di­nu­tu­xi­ma­be.

Campanha

A cam­pa­nha para Pedro bateu a meta, mas a arre­ca­da­ção não ter­mi­nou. Ago­ra, os recur­sos a mais arre­ca­da­dos serão enca­mi­nha­dos a outras cri­an­ças, por meio do Fun­do do Neu­ro­blas­to­ma, cri­a­do pela mãe dele em con­jun­to com o Ins­ti­tu­to Ana­Ju. As doa­ções podem ser fei­tas na inter­net, na pági­na do fun­do.

O Ins­ti­tu­to Ana­Ju é uma orga­ni­za­ção não gover­na­men­tal dedi­ca­da a assis­tir e ampa­rar cri­an­ças com cân­cer e doen­ças raras. O Ins­ti­tu­to foi fun­da­do por Lai­ra dos San­tos Iná­cio, após a mor­te da filha, Ana Júlia, de 10 anos, em agos­to de 2023, três anos após ser diag­nos­ti­ca­da com neu­ro­blas­to­ma.

“A gen­te se uniu para fazer um fun­do, com o qual vamos con­se­guir tra­zer medi­ca­ções pra essas cri­an­ças, por con­ta des­sa fal­ta de apoio. Mui­tas mães que estão par­ti­ci­pan­do des­se fun­do estão com pro­ces­so [na Jus­ti­ça] há qua­se um ano, para con­se­guir o Qar­zi­ba, que é a medi­ca­ção que o Pedro pre­ci­sa. E a cri­an­ça não pode espe­rar 60 dias após o trans­plan­te”, diz a fun­da­do­ra do Ins­ti­tu­to Ana­Ju.

Ela conhe­ce bem a difi­cul­da­de das famí­li­as. “Eu fui para a inter­net com a cara e com a cora­gem por­que eu não tinha mais saí­da. Foram 12 pro­ces­sos [na Jus­ti­ça], des­de a pri­mei­ra qui­mi­o­te­ra­pia, que o pla­no de saú­de negou. Daí come­çou o pri­mei­ro pro­ces­so. Foi uma luta. Eu nun­ca tive paz para viver real­men­te o tra­ta­men­to. Foi uma luta des­de o diag­nós­ti­co até o final, até quan­do a Ana Júlia par­tiu e quan­do a gen­te con­se­guiu che­gar de fato à medi­ca­ção”, diz Lai­ra Iná­cio. A medi­ca­ção veio por deci­são judi­ci­al, quan­do já não havia mais tem­po.

A fun­da­do­ra do ins­ti­tu­to diz que hoje ten­ta pas­sar para as pes­so­as a pró­pria his­tó­ria, para infor­mar e aler­tar a popu­la­ção. “Quan­to mais rápi­do se des­co­bre o cân­cer e se tem o diag­nós­ti­co pre­co­ce, a chan­ce de cura é mui­to mais alta. Então, é mui­to impor­tan­te a gen­te levar infor­ma­ção e ten­tar mos­trar para as pes­so­as que têm cami­nhos para lutar tam­bém, mes­mo quan­do fecham as por­tas”. Ela acres­cen­ta que o pro­ces­so de Ana Júlia ser­ve hoje de refe­rên­cia para outros pro­ces­sos, para que outras cri­an­ças pos­sam obter a medi­ca­ção.

Ministério da Saúde

Pro­cu­ra­do, o Minis­té­rio da Saú­de infor­mou que ain­da que os medi­ca­men­tos beta­di­nu­tu­xi­ma­be (Qar­zi­ba) e naxi­ta­ma­be (Danyel­za) tenham obti­do regis­tro da Anvi­sa, não foram, até o momen­to, deman­da­dos para aná­li­se da Comis­são Naci­o­nal de Incor­po­ra­ção de Tec­no­lo­gi­as no Sis­te­ma Úni­co de Saú­de (Coni­tec).

A soli­ci­ta­ção de ava­li­a­ção de tec­no­lo­gi­as para que os remé­di­os pos­sam ser dis­tri­buí­dos pela rede públi­ca pode ser fei­ta por qual­quer ins­ti­tui­ção ou pes­soa físi­ca, como por exem­plo, por uma empre­sa fabri­can­te, uma soci­e­da­de médi­ca ou de paci­en­tes, áre­as téc­ni­cas do Minis­té­rio da Saú­de, de Secre­ta­ri­as Esta­du­ais e Muni­ci­pais de Saú­de. Segun­do a pas­ta, no entan­to, as deman­das devem pre­en­cher os requi­si­tos docu­men­tais exi­gi­dos legal­men­te.

Ain­da segun­do a pas­ta, o secre­tá­rio subs­ti­tu­to de Ciên­cia e Tec­no­lo­gia, Lean­dro Safa­tle, escla­re­ceu que “o cri­té­rio para apro­va­ção de uma nova tera­pia é a efi­cá­cia, e não o pre­ço. O cus­to even­tu­al­men­te mais alto não é impe­di­ti­vo para a incor­po­ra­ção. É pre­ci­so que o medi­ca­men­to ou tra­ta­men­to apre­sen­te resul­ta­dos”.

Para que uma tec­no­lo­gia em saú­de seja incor­po­ra­da no SUS e dis­tri­buí­do na rede públi­ca de saú­de, é neces­sá­rio que ela seja ava­li­a­da pela Coni­tec. A Comis­são atua sem­pre que deman­da­da, e asses­so­ra o Minis­té­rio da Saú­de nas deci­sões rela­ci­o­na­das à incor­po­ra­ção e/ou exclu­são de tec­no­lo­gi­as no SUS. Quan­do pro­vo­ca­da, a Comis­são ana­li­sa as evi­dên­ci­as cien­tí­fi­cas rela­ci­o­na­das à tec­no­lo­gia, con­si­de­ran­do aspec­tos como efi­cá­cia, acu­rá­cia, efe­ti­vi­da­de e a segu­ran­ça, além da ava­li­a­ção econô­mi­ca com­pa­ra­ti­va dos bene­fí­ci­os e dos cus­tos em rela­ção às tec­no­lo­gi­as já exis­ten­tes e o impac­to orça­men­tá­rio para o SUS. Para isso, é neces­sá­rio que a tec­no­lo­gia em ques­tão já tenha regis­tro de comer­ci­a­li­za­ção da Anvi­sa, e, no caso de medi­ca­men­tos, que já tenha o pre­ço máxi­mo esta­be­le­ci­do pela Câma­ra de Regu­la­ção do Mer­ca­do de Medi­ca­men­tos (CMED).

Atu­al­men­te, de acor­do como Minis­té­rio, o SUS ofe­re­ce qua­tro linhas de tra­ta­men­to onco­ló­gi­co às cri­an­ças com neu­ro­blas­to­ma. A cada ano, o SUS rea­li­za, em média, 1.604 ses­sões de qui­mi­o­te­ra­pia para tra­tar neu­ro­blas­to­ma em cri­an­ças.